Realizacja Narodowego Programu Leczenia Hemofilii i Pokrewnych Skaz Krwotocznych zapewnia pacjentom na terenie całego kraju adekwatny do przebiegu krwawień dostęp do czynników krzepnięcia - podstawowego i najważniejszego elementu leczenia krwawień.
Dalszy rozwój ośrodków leczenia hemofilii stanowi kluczowy warunek poprawy jakości życia pacjentów. Konieczne jest wprowadzenie jednolitych standardów, systemu certyfikacji oraz - przede wszystkim - zapewnienie stałego dostępu do lekarza prowadzącego i innych specjalistów. Szczególne znaczenie ma również całodobowe wsparcie eksperckie w każdym z ośrodków, co gwarantuje pacjentom bezpieczeństwo i szybkie reagowanie w sytuacjach zagrożenia życia.
Ważnym elementem nowoczesnego modelu opieki jest również wdrożenie rejestru chorych, który usprawni organizację dostaw leków bezpośrednio do domów pacjentów, znacząco ułatwiając codzienną terapię. Nie można także pomijać znaczenia rehabilitacji, odgrywającej istotną rolę w utrzymaniu sprawności fizycznej chorych. Dlatego tak ważna jest dostępność wykwalifikowanych fizjoterapeutów oraz ich znajomość specyfiki leczenia hemofilii.
Z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię o konieczności zapewnienia stabilności i ciągłości świadczeń w kolejnych latach, o aktualnych potrzebach pacjentów oraz o nowoczesnych metodach zapobiegania skutkom tej wymagającej choroby mówić będą:
- Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia,
- prof. Maria Podolak-Dawidziak - Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu,
- prof. Paweł Łaguna - konsultant wojewódzki w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej dla województwa mazowieckiego,
- dr hab. Andrzej Mital - Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku,
- dr n. ekon. Sebastian Twaróg - dyrektor Narodowego Centrum Krwi,
- dr n. med. Janusz Zawilski - Centrum Medyczne INTERLAB w Poznaniu,
- Bogdan Gajewski - prezes Polskiego Towarzystwa Chorych na Hemofilię,
a także rodzice dzieci z hemofilią oraz dorośli pacjenci.
TRANSMISJA:
https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_oqehOWM9SrqYFOI51pnIzw
AKREDYTACJE i KONTAKT
Link do rejestracji: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_oqehOWM9SrqYFOI51pnIzw
Dodatkowe informacje można uzyskać pod adresem e-mail: deva@agencjadeva.pl
Biorąc udział w niniejszym Wydarzeniu, wyrażasz zgodę na publikację wizerunku i przetwarzanie Twoich danych osobowych zamieszczonych w niniejszym formularzu: Zgoda na publikację wizerunku | https://centrumprasowe.pap.pl/zgoda-na-publikacje-wizerunku
UWAGA: Moderator wydarzenia - Centrum Prasowe PAP - prosi uczestników o możliwie jak najwcześniejszą rejestrację. Po rejestracji każdy uczestnik otrzyma zindywidualizowany link, poprzez który będzie możliwość dołączenia do wydarzenia. Do zarejestrowanych uczestników przesłane zostaną maile przypominające o wydarzeniu na 24 godziny, a następnie na 1 godzinę przed rozpoczęciem spotkania.
ZADAWANIE PYTAŃ PODCZAS KONFERENCJI TYLKO ZA POMOCĄ PLATFORMY ZOOM (SESJA Q&A)