Celem konferencji jest pokazanie opinii publicznej, jak wygląda życie z ataksją Friedreicha (FA) - rzadką chorobą neurodegeneracyjną dotykającą w większości młode osoby.

Powoduje ona stopniowe osłabienie mięśni, kłopoty z chodzeniem, koordynacją ruchów, a także mową czy wzrokiem oraz przyczynia się do przedwczesnej śmierci. Wiele osób żyjących z FA musi poruszać się na wózkach i jest całkowicie zależnych od swoich opiekunów.

Na tę chorobę nie ma lekarstwa, ale w zeszłym roku Komisja Europejska zatwierdziła terapię spowalniającą jej rozwój. Organizatorzy wydarzenia mają nadzieję na szeroki dostęp do niej dla pacjentów, ale także kolejne postępy w nauce, które pomogą osobom żyjącym z FA.

Biorąc udział w niniejszym Wydarzeniu, wyrażasz zgodę na publikację wizerunku i przetwarzanie Twoich danych osobowych zamieszczonych w niniejszym formularzu: Zgoda na publikację wizerunku | https://centrumprasowe.pap.pl/zgoda-na-publikacje-wizerunku 

TRANSMISJA:

https://www.facebook.com/fundacja.fa, https://pap-mediaroom.pl/ oraz https://zdrowie.pap.pl/ 

KONTAKT:

e-mail: biuro@fundacjafa.pl