Konferencja prasowa organizowana przez Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia, Agencję DEVA.

Zapewnienie dostępności i ciągłości terapii na terenie całej Polski jest fundamentem leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Jest też kluczowym elementem dalszego rozwoju Narodowego Programu Leczenia Hemofilii, który koordynuje opiekę nad chorymi, zapewnia dostęp do nowych opcji terapeutycznych, decyduje o bezpieczeństwie chorych i realnie wpływa na ich codzienne funkcjonowanie.

Równie istotne jest spojrzenie na hemofilię nie tylko jako na chorobę, lecz jako na doświadczenie, które kształtuje całe życie pacjenta. Współczesny model opieki musi uwzględniać nie tylko aspekty medyczne, lecz także rozwój ośrodków leczenia, funkcjonowanie rodzinne i zawodowe, aby umożliwić chorym pełne uczestnictwo w życiu społecznym.

Narodowy Program Leczenia Hemofilii i Skaz Krwotocznych od lat stanowi kluczowy element systemowych rozwiązań, zapewnia leczenie, które umożliwia prawie normalne funkcjonowanie z chorobą. Jego dalszy rozwój - w tym standaryzacja pracy ośrodków, wzmocnienie koordynacji, rozwój rehabilitacji oraz wdrażanie nowych opcji terapeutycznych i nowoczesnych narzędzi, takich jak rejestry pacjentów - jest niezbędny, aby sprostać rosnącym potrzebom chorych i wyzwaniom systemu ochrony zdrowia.

Podczas tegorocznej konferencji eksperci i pacjenci opowiedzą o codziennych doświadczeniach życia z hemofilią, o znaczeniu równomiernego dostępu do terapii oraz o roli Narodowego Programu w budowaniu stabilnego, efektywnego systemu opieki. W debacie poświęconej przyszłości Programu poruszone zostaną również kwestie organizacyjne i kliniczne, które zadecydują o jakości leczenia w kolejnych latach, a także opracowaniu Programu na lata 2028-2032.

O wyzwaniach, potrzebach i kierunkach rozwoju opieki nad chorymi na hemofilię mówić będą:

• prof. Maria Podolak-Dawidziak - Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu,
• prof. Paweł Łaguna - konsultant wojewódzki w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej dla województwa mazowieckiego,
• dr hab. Andrzej Mital - Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku,
• dr n. ekon. Sebastian Twaróg - dyrektor Narodowego Centrum Krwi,
• dr n. med. Janusz Zawilski - Centrum Medyczne INTERLAB w Poznaniu,
• Bogdan Gajewski - prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię,
• a także rodzice dzieci z hemofilią oraz dorośli pacjenci.

AKREDYTACJE:

e-maill: deva@agencjadeva.pl

TRANSMISJA:

https://pap-mediaroom.pl/ 

Udział online: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_h8vUFCTIT1yGIpUaERmUZw 

Biorąc udział w niniejszym Wydarzeniu, wyrażasz zgodę na publikację wizerunku i przetwarzanie Twoich danych osobowych zamieszczonych w niniejszym formularzu: Zgoda na publikację wizerhttps://centrumprasowe.pap.pl/zgoda-na-publikacje-wizerunku.