Światowy Dzień Ataksji Friedreicha, przypadający 17 maja, to ważna okazja do zwiększenia świadomości na temat tej ultrarzadkiej, genetycznej choroby neurodegeneracyjnej. Tego dnia chcemy celebrować święto pacjentów z FA, ale także zwrócić uwagę na ich potrzeby i możliwości leczenia. Większość pacjentów z FA, w ciągu 10-20 lat od wystąpienia pierwszych objawów, traci nieodwracalnie zdolność samodzielnego poruszania się. W Polsce na ataksję  Friedreicha choruje około 150 osób, choć dane publiczne mówią nawet o 500 pacjentach. Jedynie 30 z nich otrzymuje leczenie w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych. To pierwszy na świecie lek, który spowalnia rozwój choroby, pozwala dłużej zachować sprawność i utrzymać lepszą jakość życia.

AKREDYTACJE:
e-mail: a.nowakowska@humansigns.pl

KONTAKT:
Lidia Nowicka-Comber
prezeska Fundacji na rzecz pacjentów z ataksją Friedreicha
e-mail: biuro@fundacjafa.pl