Z okazji Międzynarodowego Dnia Świadomości o Zespole Dravet, obchodzonego 23 czerwca, Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną Dravet.pl organizuje konferencję prasową, inaugurującą kampanię edukacyjną „Uwaga - to jest napad! Życie z rzadkimi zespołami padaczkowymi”.
Kampania edukacyjna powstała z myślą o pacjentach cierpiących na rzadkie zespoły padaczkowe - zespół Dravet i zespół Lennoxa-Gastauta - oraz ich opiekunach. Jej celem jest budowanie świadomości na temat tej rzadkiej grupy chorób, które dotychczas były mało znane i nieczęsto pojawiały się w przestrzeni publicznej. Stowarzyszenie Dravet.pl pragnie zwrócić uwagę społeczeństwa na sytuację chorych na rzadkie zespoły padaczkowe i doświadczenia opiekunów rodzinnych, których życie po usłyszeniu diagnozy zmienia się diametralnie.
Program konferencji prasowej:
- Uwaga - to jest napad! Życie z rzadkimi zespołami padaczkowymi - o czym jest nasza kampania edukacyjna?
- „Zespół Dravet - wystarczy jeden uszkodzony gen…” - prezentacja trailera filmu o jednym z najcięższych rzadkich zespołów padaczkowych
- Doświadczenia opiekunów rodzinnych dzieci z zespołem Dravet - przedstawienie wyników badań socjologicznych dr. hab. Jana Domaradzkiego, prof. UMP, socjologa zdrowia
- Życie z rzadkimi zespołami padaczkowymi - debata ekspercka na temat wyzwań w zespole Dravet i zespole Lennoxa-Gastauta
Do udziału w konferencji prasowej zaproszeni zostali:
- prof. dr hab. n. med. Justyna Paprocka, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii dziecięcej
- prof. dr hab. n. med. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych
- prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego
- dr hab. Jan Domaradzki, prof. UMP, kierownik Pracowni Socjologii Zdrowia i Patologii Społecznych, Uniwersytet Medyczny w Poznaniu
- Jolanta Kuryło, wiceprezes Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną Dravet.pl
- Katarzyna Jezierska, Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną Dravet.pl
- Przemysław Małecki, ratownik medyczny, FAID
Konferencję prasową poprowadzi dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, ekspert systemu ochrony zdrowia.
Po zakończeniu konferencji prasowej Stowarzyszenie Dravet.pl serdecznie zaprasza na poczęstunek.
AKREDYTACJE:
e-mail: j.nalazek@visiongroup.pl
Joanna Nalazek, tel. +48 604 442 900
RSVP: 17 czerwca 2024
TRANSMISJA:
https://www.youtube.com/@DRAVETpl
https://www.facebook.com/zespol.dravet