Konferencja online „Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Opieka nad chorymi z hemofilią w Polsce”
Trwa piąta edycja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Jego funkcjonowanie zapewnia pacjentom dostęp do czynników krzepnięcia, które stanowią podstawę leczenia tej ciężkiej choroby. Potrzebne jest jednak dopracowanie zaplanowanych w Programie elementów, czyli rozwój regionalnych ośrodków leczenia we wszystkich częściach Polski oraz uruchomienie Rejestru Chorych, który umożliwi domowe dostawy leków.
Z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię ważne dla chorych tematy jak np. potrzeba rehabilitacji dla utrzymania sprawności fizycznej, podnoszenie świadomości choroby u nosicielek hemofilii i zapewnienie odpowiedniej opieki okołoporodowej oraz konieczność regularnych badań kontrolnych u dzieci z hemofilią, poruszą m.in. prof. Maria Podolak-Dawidziak z UM we Wrocławiu, prof. Paweł Łaguna, reprezentujący WUM, dr n. med. Janusz Zawilski z Centrum Medycznego INTERLAB w Poznaniu, Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię oraz pacjenci i rodzice dzieci z hemofilią.
TRANSMISJA:
https://pap-mediaroom.pl/ oraz https://debata.infostrefa.tv/
KONTAKT:
Prosimy o wcześniejsze zgłoszenie swojego udziału poprzez formularz rejestracyjny: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_bCOGzbzcTgWYJHrmrjSAjg#/registration
ZADAWANIE PYTAŃ ZA POMOCĄ PLATFORMY ZOOM (SESJA Q&A).
UWAGA: Moderator wydarzenia - Centrum Prasowe PAP - prosi uczestników o możliwie jak najwcześniejszą rejestrację. Po rejestracji każdy uczestnik otrzyma zindywidualizowany link, poprzez który będzie możliwość dołączenia do wydarzenia. Do zarejestrowanych uczestników przesłane zostaną maile przypominające o wydarzeniu na 24 godziny, a następnie na 1 godzinę przed rozpoczęciem spotkania.