30 października będziemy w Polsce po raz pierwszy obchodzili obchody Światowego Dnia Hipofosfatazji. Hipofosfatazja to ultrarzadkie schorzenie genetyczne związane z zaburzeniami mineralizacji kości, na które chorują zarówno niemowlęta, dzieci jak i dorośli. Objawia się częstymi złamaniami i deformacjami szkieletu, dlatego nazywane jest chorobą kruchych kości. Pacjenci codziennie mierzą się z bólem, wielu z niepełnosprawnością co trzecia osoba z HPP porusza się na wózku inwalidzkim. W ciężkich przypadkach choroba skutkuje powikłaniami ze strony układu oddechowego i śmiercią.

Jak żyje się z HPP? Czy jest nadzieja dla chorych? Na te pytania podczas spotkania odpowiedzą eksperci, pacjenci i ich bliscy.

PRELEGENCI:

• Dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, prof. IMiD - pediatra, krajowa konsultant w dziedzinie pediatrii metabolicznej, Instytut Matki i Dziecka w Warszawie (stacjonarnie). 
• Dr hab. n. med. Izabela Michałus - pediatra, neonatolog, Klinika Endokrynologii i Chorób Metabolicznych, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi (online).
• Kamila Dratkowicz - prezes Fundacji Hypogenek.
• Jolanta Kwolek - mama pacjentki, która choruje na hipofosfatazję.
• Luiza Maszczak-Dudys - mama dwójki dzieci chorujących na hipofosfatazję. 

Moderacja: red. Krzysztof Jakubiak.

REJESTRACJA:

https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_l9i88ndVRH6Za9-RIcdS7Q#/registration

TRANSMISJA:

https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_l9i88ndVRH6Za9-RIcdS7Q#/registration 

AKREDYTACJE I KONTAKT:

e-mail: k.waligora@compasspr.pl

tel. +48 48 500 088 365

e-mail: a.dusza@compasspr.pl

tel. +48 735 639 733