Fundacja Zdrowie i Edukacja Ad Meritum oraz eksperci zapraszają na konferencję prasową poświęconą sytuacji polskich pacjentów z miastenią – nabytą chorobą nerwowo-mięśniową o podłożu autoimmunologicznym. Miastenia jest jedną z najczęściej występujących w populacji chorób rzadkich. W Polsce dotyczy kilku tysięcy chorych oraz ich rodzin. Podczas konferencji eksperci - klinicyści przybliżą samą chorobę, sposoby jej diagnozowania i leczenia, a o doświadczeniach w życiu z miastenią opowiedzą przedstawiciele pacjentów. Integralną częścią konferencji będzie prezentacja pierwszego w Polsce kliniczno-systemowego raportu "Miastenia jako problem kliniczny i społeczny. Wyzwania dla optymalizacji opieki nad pacjentem w Polsce". Podczas dyskusji paneliści spojrzą w przyszłość i zastanowią się, co można zrobić, aby poprawić sytuację osób chorych i ich bliskich.

Uczestnicy:

• prof. Agnieszka Słowik, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii
• prof. Anna Kostera-Pruszczyk, Ośrodek Ekspercki Chorób Rzadkich
• prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego
• dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, ekspert systemu ochrony zdrowia
• Katarzyna Kozłowska, Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych
• Renata Machaczek, Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda” 
• Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum Orphan
• Anna Wolska, Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon”

Do udziału w spotkaniu został zaproszony minister Maciej Miłkowski.

Transmisja na żywo na stronach: https://pap-mediaroom.pl/

Akredytacje:

Marta Koton-Czarneckatel
tel. 667 404 116
e-mail: marta.koton-czarnecka@expertpr.pl 

-

Justyna Domańska
tel. kom. 607 401 118
e-mail: justyna.domanska@expertpr.pl