Pobierz materiał i Publikuj za darmo
Mukowiscydoza – złodziej oddechu
O chorobie rocznie dowiaduje się około 80 rodzin. Ich świat na początku legnie w gruzach. Dla rodziców to oswajanie lęku, organizowanie codzienności na nowo, a dla dzieci to życie do końca swoich dni w cieniu choroby. Mukowiscydoza to genetyczne schorzenie wielonarządowe należące do chorób rzadkich. Atakuje m.in. układ oddechowy, powodując nadmierną produkcję śluzu, problemy z oddychaniem, upośledzenie płuc czy układu trawiennego, zaburzenia pracy trzustki i procesów wchłaniania. Wymaga od chorego reżimowej konsekwencji w codziennej rehabilitacji i fizjoterapii, a także przyjmowania wielu bardzo drogich leków.
Rodzice, którzy zrzeszeni w MukoKoalicji walczą o każdy dzień, wraz z ekspertami, opracowali raport „Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce. Stan obecny i rekomendacje poprawy”. Na jego podstawie opracowano najważniejsze postulaty, które zostały skierowane do ministra zdrowia:
• Wdrożenie modelu kompleksowej, koordynowanej opieki medycznej prowadzonej przez sieć wyspecjalizowanych ośrodków, które:
- będą posiadać odpowiednią infrastrukturę i wielospecjalistyczny zespół,
- zapewnią pacjentom kompleksowe leczenie i edukację,
- będą zapewniać konsultacje dla lekarzy POZ i ośrodków regionalnych;
• Zapewnienie dostępu do odpowiedniej liczby wyspecjalizowanych ośrodków leczniczych dla dorosłych chorych na mukowiscydozę;
• Zapewnienie chorym dostępu do refundacji niezbędnych technologii medycznych, które są stosowane w krajach europejskich i pozwolą na optymalne leczenie zgodne ze światowymi standardami;
• Stworzenie możliwości prowadzenia u chorych na mukowiscydozę usług domowych, takich jak fizjoterapia oraz dożylna antybiotykoterapia.
Raport „Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce. Stan obecny i rekomendacje poprawy” dostępny jest pod linkiem: https://ptwm.org.pl/assets/file/501,raport_druk.pdf
Pobierz materiał i Publikuj za darmo
bezpośredni link do materiału
POBIERZ ZDJĘCIA I MATERIAŁY GRAFICZNE
Zdjęcia i materiały graficzne do bezpłatnego wykorzystania wyłącznie z treścią niniejszej informacji
Data publikacji | 11.09.2019, 10:55 |
Źródło informacji | MukoKoalicja |
Zastrzeżenie | Za materiał opublikowany w serwisie PAP MediaRoom odpowiedzialność ponosi – z zastrzeżeniem postanowień art. 42 ust. 2 ustawy prawo prasowe – jego nadawca, wskazany każdorazowo jako „źródło informacji”. Informacje podpisane źródłem „PAP MediaRoom” są opracowywane przez dziennikarzy PAP we współpracy z firmami lub instytucjami – w ramach umów na obsługę medialną. Wszystkie materiały opublikowane w serwisie PAP MediaRoom mogą być bezpłatnie wykorzystywane przez media. |
Newsletter
Newsletter portalu PAP MediaRoom to przesyłane do odbiorców raz dziennie zestawienie informacji prasowych, komunikatów instytucji oraz artykułów dziennikarskich, które zostały opublikowane na portalu danego dnia.
ZAPISZ SIĘPozostałe z kategorii
-
Image
Branża biotechnologiczna z całego świata dyskutowała w Warszawie
Najważniejsze wyzwania dla rozwoju rynku biotechnologicznego były tematem międzynarodowej konferencji Central European BioForum 2024 (CEBioForum 2024). To największe wydarzenie branży w Polsce, w którym udział wzięło kilkuset uczestników reprezentujących firmy i instytucje sektora biotechnologicznego z Europy i Ameryki Północnej.- 28.03.2024, 16:20
- Kategoria: Nauka i technologie
- Źródło: BioForum
-
Image
Czas na rower - szukamy okazji, stawiamy na bezpieczeństwo - prognoza OLX
Zmienił się model zakupu rowerów przez Polaków - teraz chętniej poszukujemy okazji czy dodatkowych akcesoriów. Inwestujemy też w rowery elektryczne [1]. Potwierdzają to dane OLX - w ciągu dwóch pierwszych miesięcy tego roku, na długo przed szczytem sezonu, na ogłoszenia w kategorii rowery odpowiedziało blisko 180 tys. użytkowników.- 28.03.2024, 08:30
- Kategoria: Biznes i finanse
- Źródło: OLX
-
Image
Tumi prezentuje kolekcję damską Asra w kampanii z udziałem nowej globalnej ambasadorki marki, Mun Ka Young
TUMI umacnia swoje miejsce w świecie mody damskiej dzięki nowej kolekcji, która jest jednocześnie nowoczesna i wszechstronna.- 27.03.2024, 08:44
- Kategoria: Zdrowie i styl życia
- Źródło: PR Newswire